måndag 12 mars 2018

Undersökningar

För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.

I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.


Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men  då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort. Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.


torsdag 21 december 2017

The real life of matångest

Eftersom jag inte kan äta vad som helst pga handikappad mun samt diet, så har jag ibland matångest. Jag får det då jag är osäker på ifall jag kommer att kunna äta och/eller kunna bli mätt, som tex. om jag ska till nån annan och äta, på fest eller äta på restaurang samt nu då vi ska flyga till Malaga. Jag tror att jag kommer att dö utan mat och gör allt för att förebygga det. Samtidigt vet jag ju rationellt att det inte skulle ske, men ångesten är inte alltid logisk och vill göra allt för att förebygga den.

Jag märker det på att jag håller på och tänker på det, planerar och packar ner määäängder med mat åt mig för flygresan. Hittills har jag tänkt: baby fruktmums x 1, banan x 2, proteindryck x 2 (får man ta med?), nötter x 1 påse, mörk chokoplatta x 1, kvark x 1, Quinoa-mozzarellasallad x 1 och mörkt bröd med avocado emellan. Tror ni jag klarar mig i 5h? Livet med ätstörning...


fredag 15 december 2017

Sluta skämmas!

Jag blev i november kontaktad av yrkeshögskolan Novia i Åbo. Det var en projektgrupp som ordnade ett evenemang som hette Sluta skämmas! och handlade om kroppspositivitet, kropp och sjukdom. Jag bads berätta min historia och tog ärad emot uppdraget.

Henkilön Team Astri kuva. 

Igår berättade jag första gången inför publik min sjukdoms historia. Det var roligt att göra presentationen, att gå igenom Stay positive Jonna! -bloggen och spjälka upp sjukdomen under några rubriker. Det var svårt att få det till bara 20 minuter och talade nog lite över. Det var också roligt att hålla presentationen. Fast jag var nervös, så var det en positiv nervöshet, och jag fick bra feedback efteråt. Dom två andra bloggarna som berättade om sina sjukdomar var Fredrica (utmattningsdepression) och Soufie (tarmsjukdomen Ulcerös Kolit).

Det är nog otroligt viktigt, tycker jag, att våga berätta sin historia. Jag kommer själv ihåg hur jag febrilt på nätet sökte efter nån som skulle ha gått igenom samma sjukdom. Jag hungrade efter att få höra en solskenshistoria, höra hur livet är efter 2 eller 5år - att ha nån att fråga. Orsaken till att jag publicerade denhär bloggen är att "vertaistuki" är ett otroligt viktigt stöd.




torsdag 9 november 2017

Min nine eleven vol. 2

Idag är det två år sen jag fick diagnosen. I två år har mitt liv varit helt annorlunda än tidigare, men ändå är mycket tillbaka till det samma. Samma familj och jobb, men nåt i tankesättet har nog förändrats och mitt och min mans förhållande är annorlunda/ starkare/ det behövs inte alltid ord osv. Det är som människor som gått igenom stora livskriser beskriver det: att det finns ett liv före och ett efter. HÄR skrev jag om hur livet kändes ett år efter diagnosen.



Ätandet och handikappet har inte just alls gått framåt på ett år. Rehabiliteringen gick snabbt framåt det första året, typ varje månad kunde jag äta nåt nytt eller märkte andra förändringar i munnen/halsen. Munnen/halsen är fortfarande för torr för bröd/ pizza/ hamppare/ paj osv. Basically finns det inte nåt på ett café eller fastfood som jag kan äta pga handikappet - fast jag inte skulle äta sakerna ovan heller pga min anticancer-diet.




Psykiskt är det fortfarande tungt angående mat och ätande. Vardagen går bra och på jobbet går vi för det mesta till buffé där jag själv kan plocka och välja. Vardagen går relativt bra hemma angående maten. Jag gör alltid skilld mat till mig och till dom andra. Visst känns det nog lite tungt, men tycker jag orkar eftersom jag jobbar kortare dagar. Men ätande med kompisar/ bekanta/ fester/ restaurang osv fåt mig alltid stressad och jag känner ångest. Jag jobbar med det och lär mig konster som att tex. kontakta värdinnan och fråga vad det bjuds på och/eller kolla restaurangmenuer hemma i förväg - för att lugna ångesten. Det finns gånger jag också skippar tillställningar för att det känns för besvärligt och vill inte uppfattas som besvärlig, vara till besvär eller stå ut som annorlunda.




Men jag har äääääntligen gått upp i vikt - DET har skett det senaste året. Det är nåt stort och nåt jag är otroligt glad över. För ett år sen, liksom dethär året, var vi i Tallinn på spa på höstlovet. Kommer starkt ihåg hur jag förra året inte var du med min kropp; skämdes, och köpte en täckande baddräkt. Jag skämdes inte över min extra napa på magen (hålet av slangen), men över att speciellt min övrekropp såg ut som om jag kommit från ett koncentrationsläger. Skelettet stack fram vid höfter och på bröstkorgen. Kommer ihåg att jag ducshade och gick i bastu med baddräkten på. Så kändes det inte alls dethär året. Dessutom har jag märkt att många gamla byxor går på mig igen - så skönt och lättande att det gått framåt!


tisdag 26 september 2017

Tandläkare

Var senast hos tandläkaren för ett år sen och gick nu som rekommenderat igen. Allt såg bra ut. Som tur har jag jätte bra tänder i sig, så vi får hoppas att dom kanske höll strålningen bättre än vanligtvis. Hon sa att det nu räcker med tandhygienist en gång i året och tandläkare om två år. Besöket räckte typ 10min. Och sen rekommenderade tandläkaren som vanligt att använda tandtråd - vilket jag är så lat med. Ett bra tips var att man ju kan putsa tandmellanrummen medan man ser på tv, det behöver inte göras i badrummet då du är dödstrött.

Kuvahaun tulos haulle dentist sayings funny
Kuvahaun tulos haulle dentist sayings funny

torsdag 31 augusti 2017

Näringsterapeut

Hade tid till näringsterapeuten idag. Mat har ju varit en stressfaktor och en stor issue för mig nu i 1,5år. Dels är min mun handikappad (smaksinnet skadat, spottkörtlarna skadade och munnen är känslig) och dels har jag en ny diet. Min diet är ny dels pga handikappet och dels pga ny anti-cancer diet. Då min läkare gav mig tiden påminnde hon mig om att tiden är på Cancerkliniken, och en del patienter finner det svårt. Inget problem, tänkte jag. Men på morgonen kom det nog mycket känslor upp till ytan och jag tårades flera gånger då jag körde. Mycket minnen kom tillbaka och jag har inte satt en fot där sen sista behandlingen HÄR.

Utanför Cancerkliniken stod nån och rökte, som vanligt, vilket kändes konstigt och upprörande, som vanligt. I cafét syntes några skalliga huvuden, som vanligt. I aulan satt samma kille som vaktmästare och samma tant hjälpte vid den automatiska anmälningsautomaten. Dagarna på Cancerkliniken snurrar på som vanligt, medan patienterna tillfrisknar, går i remission eller dör.


Jag har länge velat tala med en näringsterapeut, men efter att jag såg att jag gått upp 6kg har jag varit så glad, så före visste jag inte riktigt vad jag skulle fråga henne - jag har ju fått det och funka. Men mötet var jätte bra iallafall, mycket nyttigt och gav mig ännu bättre känsla med maten och min diet.

Saker jag grubblat över visade sig vara helt okej (protein, kalorier,fett), vilket var super lättande och en liten tyngd for faktiskt bort från mitt bröst. Det jag ska kolla upp är kalcium och jod. Jag har minskat på mjölkprodukter och äter endast naturell yoghurt typ 3ggr/vk. Också jod fås från mjölkprodukter. Från 1tsk salt fås endast 1/3 av det dagliga behovet. Från chlorella fås oftast jod, men det står inte på burkarna hur mycket, så hon sa att man lätt kan få för mycket eller för lite. Är chlorellan från havsalger finns det mycket jod, men om den är odlat i bassäng finns det lite jod. Annat jag skulle fundera på var att ta omega-3 tex från saksanpähkinä eller linfröolja istället för från en burk. Omega-3 fås också från chia- och linfrön, som jag sätter i min smoothie, men hon påpekade att dom måste fås sönder i blendern eller tuggas sönder - annors åker dom bara hela genom kroppen och gör ingen nytta. Jag ska också kolla järnet i arbetshälsovården om det känns så, och kolla fibrerna.

Ofta tänker jag att mina matproblem är störande och besvärliga för andra.
Ofta känns det som om livet och all social samvaro snurrar runt mat,
vilket stressar mig. Kan man inte göra saker och träffas - utan att äta?!
Men måste säga att alla mina vänner tar mitt matproblem fint i beaktan.

tisdag 8 augusti 2017

Here we go again

I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.



Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.


Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.

Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.

Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg. 


Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.

Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.